08/11/2014 – La Via Crucis dei Malati Rari (ROMA)
MIR-Onlus, il Movimento Italiano dei Malati Rari ha organizzato per l’8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari” un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere su criticità e lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare. Sarà una marcia laica e pacifica in 7 tappe per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali, secondo il MIR, la bozza di Piano Nazionale non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.
Le sette tappe della Via Crucis, così chiamata proprio per sottolineare il parallelismo con il calvario che i Malati Rari sono quotidianamente costretti a sopportare tra mille difficoltà, saranno l’occasione per discutere collegialmente della necessità di individuare tempi e risorse messe in campo dalle Istituzioni per il raggiungimento degli obiettivi del Piano; della mancanza di interventi sociali; della necessità di un adeguamento del piano italiano a quelli europei già realizzati, con l’adozione di soluzioni analoghe ad altri Paesi già sperimentate come efficienti. Ma anche del superamento di peculiarità regionali che favoriscono alcuni e svantaggiano altri, dell’urgenza di incentivi per l’industria farmaceutica che deve essere messa nelle condizioni di investire in ricerca e prevenzione ed, infine, della necessità di prevedere un censimento elettronico su tessera sanitaria della storia del paziente “raro” in modo da agevolare la gestione delle emergenze.
Il percorso partirà alle 10 da Piazzale di Numa Pompilio per poi proseguire lungo Viale delle Terme di Caracalla. Procederà poi per Via dei Cerchi, Piazzale della Bocca della Verità, attraverserà il Ponte Palatino con arrivo in Piazza Castellani. Qui la manifestazione avrà termine indicativamente verso le 12.30 dopo la consegna al Ministero della Salute in Lungotevere Ripa di un documento contenente delle proposte concrete di integrazione e modifica del PNMR rispetto alle criticità evidenziate.
