Leo un amico prezioso
L’Associazione Italiana Glicogenosi è nata venticinque anni fa grazie all’impegno di un gruppo di genitori i cui figli sono affetti da glicogenosi, una rara malattia di origine genetica, attualmente senza cura. AIG promuove la ricerca, sensibilizza l’opinione pubblica ed è vicina alle famiglie nella gestione della malattia, garantendo un supporto concreto e costante. Come la maggior parte delle malattie rare la glicogenosi non ha nessuna forma di sostentamento e per questo motivo durante tutto l’anno i genitori e gli stessi malati organizzano eventi in tutta Italia per raccogliere fondi per finanziare la ricerca
Questo libro, attraverso un racconto illustrato che ha come protagonista un bambino, ha lo scopo di far conoscere la malattia, le sue manifestazioni e indicare come fronteggiarla, anche nella vita quotidiana dei più piccoli.
Angela Tritto, insegnante, nel 1997 insieme con altri genitori ha Fondato l’Associazione Italiana Glicogenosi che tutela i diritti dei malati affetti dalla glicogenosi, una malattia rara per cui attualmente non esiste una cura. Per anni Vicepresidente dell’associazione, dal 2020 ricopre il ruolo di Presidente ed è sempre in prima linea per diffondere la conoscenza di questa malattia.
Alessandra Sala, giornalista e scrittrice è responsabile stampa dell’Associazione Italiana Glicogenosi. Ha pubblicato diversi libri con Giunti, Marietti, Edizioni Paoline, Coccole . Con la casa editrice il Ciliegio nel 2014 ha pubblicato “Quattro Ali per volare” una delicata storia d’amore scritta a quattro mani con il figlio Niccolò Seidita, la cui protagonista è affetta da glicogenosi. I diritti d’autore sono stati devoluti a AIG.
E’ possibile acquistarlo sul sito della casa editrice al link:
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