Annuncio per i soci con la malattia di Pompe
Da qualche tempo, stiamo organizzando un progetto di fisioterapia respiratoria focalizzato sull’allenamento dei muscoli inspiratori rivolto ai soci regolarmente iscritti con malattia di Pompe. In precedenti studi, infatti, si è notato che un opportuno allenamento dei muscoli inspiratori ha portato ad un miglioramento della funzionalità respiratoria, o ad un rallentamento del suo peggioramento. Il progetto è svolto in collaborazione con i centri pneumologici di Trieste (Ospedale di Cattinara), Palermo (Policlinico Giaccone) e Milano (Fondazione Don Carlo Gnocchi), ed è aperto a pazienti:
- con diagnosi di malattia di Pompe in forma adulta (Late-Onset); - in terapia enzimatica sostitutiva da almeno 12 mesi;
- deambulanti e non deambulanti;
- con riduzione di Capacità Vitale (VC) < 80% del predetto o con VC nella norma ma con riduzione di questo volume superiore al 25-30% nel passaggio dalla posizione seduta/eretta a quella supina.
Sono esclusi pazienti con comorbidità cardiologica severa e in ventilazione meccanica mediante maschera (NIV) in continuo (h 24).
Lo studio ha durata di 6 mesi, saranno necessari dei controlli prima, durante e dopo lo svolgimento dello studio presso i centri di riferimento sopracitati. La maggior parte delle spese sarà coperta dall’Associazione. I soggetti riceveranno le apparecchiature necessarie per eseguire il programma di allenamento dei muscoli inspiratori (Powerbreathe e pallone Ambu) e verranno istruiti e seguiti da fisioterapisti specializzati in fisioterapia respiratoria con sedute effettuate sia al domicilio che mediante televisita. Sono previste 46 sedute complessive (18 eseguite al domicilio 28 in teleconsulenza).
Il progetto è destinato a 20 partecipanti; hanno già aderito al progetto 16 pazienti, 14 di loro hanno terminato le sedute e stanno proseguendo l’allenamento in autonomia.
I risultati delle valutazioni eseguite al termine dei 6 mesi sono molto incoraggianti e il gradimento espresso dai partecipanti elevato.
C’è pertanto la disponibilità per gli ultimi 4 partecipanti di partecipare allo studio.
Se desideri ricevere ulteriori informazioni o sei interessato, puoi scrivere una mail al nostro indirizzo info@aiglico.it
Grazie per l’attenzione, a presto!
Il Comitato Direttivo AIGlico
