AIGlico al secondo patient council organizzato da Sanofi

Lo scorso weekend la presidente di AIGLICO, Elisabetta Conti, ha partecipato al secondo patient council organizzato da Sanofi e tenutosi a Roma in concomitanza alla premiazione finale di Make to Care 2023.
MAKEtoCARE è un progetto Sanofi che nasce dalla volontà di far emergere e sostenere iniziative e progetti nati dall’ingegno e dalla passione tipica della comunità Maker, che tramite la propria creatività e il proprio saper fare innovazione, è in grado di offrire una migliore qualità di vita ai pazienti con disabilità, contribuendo a cambiare concretamente il loro presente e progettando, insieme a loro, un futuro migliore.
Al secondo patient council, insieme a più di 20 associazioni diverse, si è parlato di advocacy e di come gestire i rapporti tra associazioni di pazienti e case farmaceutiche, si è inoltre discusso insieme su quali siano gli obiettivi comuni su cui concentrarsi per far si che non esistano pazienti diversi in contesti regionali che differiscono sempre più gli uni dagli altri. La federalizzazione della sanità per le associazioni nazionali e per i pazienti con malattie rare crea spesso molte difficoltà di gestione poiché a seconda della regione di residenza si hanno trattamenti diversi e diritti diversi. Per questo è importante creare una comunità, per conoscersi meglio e ragionare insieme su cosa sia possibile fare per migliorare le cose.
La giornata si è conclusa con un veloce meeting delle associazioni delle malattie lisosomiali per fare il punto sulla ricerca e sui risultati della home therapy.