Convegno AIG 2015

Il 20, 21 e 22 novembre si è svolto a Rimini il Convegno dell’Associazione.

Tra gli ospiti abbiamo avuto il professor David A. Weinstein che a quell’epoca dirigeva in Florida per l’azienda americana Dimension Therapeutics, da anni in prima linea nello studio delle malattie genetiche, un programma per curare la Glicogenosi 1 e ci ha raccontato direttamente la sperimentazione di terapia genica che è partirà su pazienti adulti affetti da glicogenosi di tipo 1 probabilmente l’anno prossimo.

Altro ospite statunitense la dottoressa Iris A. Ferrecchia ci ha parlato della gestione della glicogenosi nell’emergenza, tema sempre attuale e molto sentito.
A parlare della Malattie di Pompe sono intervenuti il dott. Bruno Bembi che ha presentato un nuovo studio impostato sull’attività fisica combinata con un adeguata alimentazione.
Il dott. Marco Confalonieri ha esposto gli aspetti respiratori e un responsabile scientifico della Genzyme ha illustrato i risultati preliminari di uno studio mondiale attualmente in corso su un farmaco che sembrerebbe essere più efficace di quello attualmente in commercio.
Un’intera sessione clinica, di ricerca e dietetica è stata dedicata esclusivamente alla glicogenosi di tipo 3.  A parlare di dieta sia a livello pratico sia teorico è intervenuta la socia Piera Mosti con uno staff multidisciplinare (cuoco, nutrizionista, psicologo, chef) proponendo in live cooking la realizzazione di alcune ricette (primi e dessert) da degustare insieme.
L’avvocato Quiroz, la pedagogista Roberta Di Martino e alcuni dei medici relatori sono stati a disposizione di tutti per dirimere eventuali problematiche.

Vi riportiamo le relazioni presentate al convegno AIG 2015 di Rimini

EPATICHE

Tipo file	Titolo	Relatore
	Fertilità e gravidanza nelle Glicogenosi	Dott.ssa Sabrina Paci
	La dieta nella cura della Glicogenosi di Tipo 3	Dott.ssa Rossella Parini
	L’autonomia	Dott. Luca Petrini
	Importanza dello studio del modello animale con Glicogenosi di Tipo 3	Dott. Maurizio Moggio
	Gli studi preclinici nella Glicogenosi 1A e 1B e prospettive future	Dott. Luigi Varesio
	Novità sulla clinica e ricerca della Glicogenosi di Tipo 1	Dott. David A. Weinstein
	La gestione dell’emergenza nelle Glicogenosi	Dott.ssa Iris A. Ferrecchia

MUSCOLARI

Tipo file	Titolo	Relatore
	L’aspetto respiratorio nella malattia di Pompe. Presentazione dello Studio “PneumoLoped” : il ruolo del Pneumologo nella diagnosi e cura della Malattia di Pompe	Dott. Marco Confalonieri
	Presentazione del “Progetto Famiglia	Prof. Cesare Danesino
	Report Conferenza AMDA-IPA, San Abtonio – USA	Elisabetta Conti
	IPA – Pompe (EM) Powerment Pilot Project: Esperienza “Olandese”	Elisabetta Conti
	Approccio multidisciplinare alle patologie neuromuscolari	Dott.ssa Alice Zanolini