Corso di formazione pediatrica per pazienti Pompe

Si è svolto a Catania lo scorso 2 Dicembre il corso di formazione e informazione pediatrica per pazienti con malattia di Pompe.
Angela Tritto in qualità di referente per l’inserimento scolastico ha partecipato come promotrice del progetto e in prima linea sui problemi d’inserimento scolastico.
Il progetto dal sottotitolo “ AIGLICO ponte tra i bisogni dei pazienti e le professionalità del territorio” ha risposto ad alcuni bisogni speciali che si presentano spesso per i bambini affetti da malattia di Pompe in ambito scolastico:

• Potere andare a scuola con l’assistenza infermieristica adeguatamente preparata.
• Permettere alla mamma di crearsi uno spazio di benessere psicofisico allontanandosi da scuola con la sicurezza di lasciare il proprio bambino a professionisti preparati a gestire la routine delle azioni da svolgere oltre a sapere gestire l’emergenza.

In questa ottica, l’Associazione, ha stimolato il dialogo con le istituzioni per individuare linee guida , protocolli e procedure mirate per gestire la complessità della malattia quindi formare un team di professionisti adeguati al bisogno del paziente.
Hanno partecipato al corso 21 operatori tra infermieri, fisioterapisti e logopedisti appartenenti al territorio dell’ASP di Catania e provincia .
I formatori coinvolti da AIGlico:

• Prof. Fiumara neurologa infantile (è stata primaria della pediatria del Policlinico di Catania, oggi in pensione) che ha dato informazioni complete sulla malattia.
• Dott.ssa Bruno caposala della rianimazione dell’H San Marco ( Policlinico di Ct. oggi in pensione)
• Dott.ssa Bellia fisioterapista respiratoria, con lunga esperienza nel reparto di rianimazione sempre all’H S. Marco (oggi anch’essa in pensione) e che si è occupata di pz. pediatrici traumatizzati cranici e cardiologici.

Entrambe hanno parlato di multidisciplinarietà che dovrebbe caratterizzare la presa in carico di un pz. con questa patologia. Hanno sottolineato l’importanza della famiglia che va inserita in questa équipe di professionisti in quanto la stessa diventa il professionista più “esperto” in tutto l’arco delle ore della giornata. Quindi professionalità diverse che si integrano per rispondere al bisogno del paziente. Inoltre è stata illustrata la gestione delle vie aeree e della tracheostomia, le manovre di aspirazione bronchiale, la mobilizzazione e postura del bambino, la tecnica di Air Stacking con l’uso dell’Ambu, una pratica particolare di aspirazione delle secrezioni bronchiali.

La Dott.ssa Mirone logopedista ha illustrato come la logopedia assume obiettivi che vanno oltre alla riabilitazione comunicativa. Il lavoro da svolgere nel caso di un paziente con tracheostomia deve tenere conto di: disfagia, salivazione, disturbo dell’alimentazione e della deglutizione, pasturazione corretta . Per fare correttamente quanto detto sopra la stessa sottolinea quanto è importante il coinvolgimento dei diversi specialisti come foniatra, gastroenterologo, fisioterapista e altri in base alle problematiche da affrontare.
Una parte pratica con l’uso dei device è stata trasversale alle relazioni.
Il corso prevede una seconda giornata di verifica, che si terrà il prossimo 18 Febbraio,che prevede una parte pratica su quanto appreso durante e dopo il corso da parte dei professionisti partecipanti.

Ringraziamo inoltre i membri delle istituzioni che si sono resi disponibili alla partecipazione a questo progetto pilota per la presa in carico scolastica dei bambini con malattia di Pompe, in particolare:

• Dott. Condorelli coordinatore del servizio ADI di Catania
• Dott. Squillaci Dirigente medico dell’ASP di Catania
• Dott. Meli responsabile del servizio ADI di Catania