Cosa sono
Le Glicogenosi, come tutti gli errori congeniti del metabolismo, sono malattie rare e poco note anche alla classe medica. Le Glicogenosi sono inoltre un gruppo di malattie con aspetti clinici, prognostici e terapeutici diversificati che hanno dato origine a centri con competenze specifiche solo per alcune di esse.
Se hai appena saputo che tu o tuo figlio o un parente o un amico è affetto da Glicogenosi è probabile che sia la prima volta che senti questo nome e che non trovi facilmente le risposte a tutte le domande che ti si affacciano alla mente.
Gli attuali mezzi documentazione scientifica (stampa, Internet, etc) sono una fonte importante di informazioni che, non essendo personalizzate, possono tuttavia creare ansia e preoccupazione talvolta ingiustificate.
Questo opuscolo, nato da una lunga attività in questo settore del metabolismo, ha lo scopo di aiutare il paziente ed i familiari ad affrontare le Glicogenosi in collaborazione con il medico curante e gli specialisti.
L’Associazione Italiana Glicogenosi promuove la collaborazione e l’aggiornamento tra quanti si occupano di queste malattie e svolge un sostegno rilevante ai pazienti e ai familiari per soddisfare i diversi bisogni medici, culturali, sociali.
Qui di seguito è scaricabile il documento in formato PDF realizzato dalla
Prof.ssa Rosanna GATTI – Istituto G. Gaslini Genova – Quarto.
